「本人は最期まで家で過ごしたいと言っている。でも、医療の知識がない私たちに、本当に支えられるのだろうか」
在宅療養を考えるご家族から、このような不安を聞くことがあります。
痛みや息苦しさが強くなったら、どうすればよいのか。夜中や休日に急に状態が変わったら、誰に連絡すればよいのか。食べられなくなったときや、せん妄が起きたときにも、自分たちで対応できるのか。
分からないことばかりで、不安になるのは当然です。
しかし、自宅での療養や看取りを、ご家族だけで支える必要はありません。
在宅医や訪問看護師、訪問薬剤師、ケアマネジャー、ヘルパーなどがチームとなり、患者さんとご家族を支えます。
ご家族の役割は、医療者の代わりになることではありません。患者さんのそばにいて、気になった変化を私たちに伝えていただくことです。医学的な判断や症状への対応は、私たち医療者と一緒に考えていけばよいのです。
自宅での看取りは家族だけで行うものではない
在宅療養では、さまざまな職種がそれぞれの役割を担います。
在宅医は、定期的に患者さんの状態を確認し、痛みや息苦しさなどの症状に合わせて治療を調整します。
訪問看護師は、患者さんの状態を日常生活に近い場所で確認し、必要なケアを行います。また、ご家族からの相談を受け、医師への連絡が必要かどうかを一緒に考えます。
訪問薬剤師は、薬をご自宅へ届けるだけでなく、薬が正しく使えているか、副作用がないかを確認します。飲み込むことが難しくなったときには、内服薬以外の方法について、医師や看護師と相談します。
そのほかにも、ケアマネジャーやヘルパー、訪問入浴など、患者さんとご家族の生活を支える人たちがいます。
ご家族の誰か一人が、すべてを背負う必要はありません。困ったときに相談できる人を増やし、チームで患者さんを支えることが、在宅療養を続けるためには大切です。
痛みや息苦しさは自宅でも和らげられる
「自宅では、病院のような症状の緩和はできないのではないか」と思われる方もいます。
しかし現在では、内服薬だけでなく、貼り薬や坐薬、持続皮下注射など、患者さんの状態に合わせたさまざまな方法があります。飲み込むことが難しくなっても、痛みや息苦しさを和らげる治療を続けることができます。
大切なのは、患者さんがつらさを我慢できなくなるまで待たないことです。
痛みがいつもより強くなった。呼吸が少し苦しそうになった。薬を飲む回数が増えてきた。そのような変化があれば、早めに在宅医や訪問看護師へ伝えてください。
症状が大きく悪化する前に薬や投与方法を調整することで、多くの場合、自宅でも苦痛を和らげることができます。
夜間や休日に状態が変わったらどうするのか
在宅療養を始める前に、夜間や休日を含めて、患者さんの状態が変わったときの連絡先を確認しておくことが大切です。
在宅医へ連絡するのか、まず訪問看護師へ相談するのか。どのような症状があれば、すぐに連絡した方がよいのか。あらかじめ決めておくことで、急な変化が起きても慌てずに対応しやすくなります。
在宅での看取りを希望している場合には、救急車を呼ぶ前に、まず在宅医や訪問看護師など、事前に決めた連絡先へ相談していただくことが基本になります。
すべてをご家族だけで判断する必要はありません。むしろ、ご家族だけで判断しようとせず、迷ったときこそ私たちに連絡してください。「こんなことで連絡してもよいのだろうか」と遠慮する必要はありません。
食べられなくなったらどうすればよいのか
がんの終末期が進むと、少しずつ食べる量や飲む量が減っていきます。
ご家族は、「何か食べてもらわなければ、さらに弱ってしまう」と心配されます。しかし、患者さんの体が食べ物を必要としなくなっている時期に、無理に食べてもらおうとすると、かえって吐き気や苦しさにつながることがあります。
食べられるものを、食べられるときに、食べられる分だけでかまいません。食べることが難しい場合には、口を湿らせたり、口腔ケアをしたりするだけでも、患者さんの心地よさにつながります。
点滴についても、多ければよいとは限りません。患者さんの状態によっては、点滴がむくみや痰、息苦しさを強めることがあります。
食べられなくなったときに、何をどこまで行うのかは、患者さんの状態や希望によって異なります。在宅医や訪問看護師と相談しながら、その方にとって最も負担の少ない方法を一緒に考えていきます。
がん終末期に食べられなくなったときの考え方については、私のYouTubeでも詳しくお話ししています。あわせてご覧ください。
【がん終末期】人生の最期まで自分の口から食べるを叶えるために、ご家族ができるサポート
せん妄が起きても家族のせいではない
終末期には、時間や場所が分からなくなる、見えないものが見える、夜になると落ち着かなくなるといった、せん妄が起こることがあります。
いつも穏やかだった患者さんが突然怒ったり、つじつまの合わない話をしたりするため、ご家族は「別人のようになってしまった」と大きなショックを受けます。
しかし、これは患者さんの性格が変わったわけでも、ご家族の接し方が悪かったわけでもありません。病気の進行や薬剤、脱水、感染症などによって起こる症状です。
無理に話を訂正したり、言い聞かせたりする必要はありません。患者さんが安心できるように静かな環境を整え、危険がないように見守りながら、在宅医や訪問看護師へ相談してください。
原因によっては改善できる場合があります。また、終末期のせん妄で完全に元へ戻すことが難しい場合でも、薬を調整したり、夜に眠れるようにしたりすることで、苦痛を和らげられることがあります。
がん患者さんに起こるせん妄と、ご家族にできる対応については、私のYouTubeでも詳しくお話ししています。あわせてご覧ください。
【9割に起こる症状】ご家族が知るべき「せん妄」の全て
途中で入院へ切り替えてもかまわない
自宅で過ごすことを選んだからといって、何があっても最期まで自宅にいなければならないわけではありません。
患者さんの希望が変わることもあります。ご家族の疲労が強くなることもあります。症状によっては、一時的な入院や緩和ケア病棟での療養が必要になる場合もあります。
そのときに療養する場所を変えることは、失敗でも、諦めでもありません。
大切なのは、患者さんとご家族が安心して過ごせることです。自宅、病院、緩和ケア病棟のなかから、その時点で最もよい場所を選べばよいのです。一度決めた選択を、途中で変えてもかまいません。
ご家族にしてほしいこと
ご家族にお願いしたいのは、難しい医療行為を覚えることではありません。
患者さんがいつもと違うと感じたら、その変化を私たちに伝えてください。分からないことや不安なことがあれば、遠慮なく相談してください。
そして、疲れた時にはご家族自身も休んでください。
患者さんを大切に思う方ほど、「自分が頑張らなければ」と無理をしてしまいます。しかし、ご家族が疲れ切ってしまうと、在宅療養を続けることも難しくなります。訪問看護やヘルパー、ショートステイなど、利用できる支援を取り入れながら、ご家族の生活や休息も守ることが大切です。
患者さんのそばにいることも立派なケアです
自宅での看取りは、ご家族だけで行うものではありません。
在宅医、訪問看護師、訪問薬剤師、ケアマネジャー、ヘルパーなどがチームとなり、患者さんとご家族を支えます。
痛みや息苦しさ、食欲低下、せん妄など、終末期に起こりやすい変化について事前に知り、困ったときの連絡先を決めておく。それだけでも、ご家族の不安は大きく変わります。
ご家族に医療の知識がなくてもかまいません。何もかも上手にできる必要もありません。
患者さんのそばにいて、手を握ること。いつもどおりに声をかけること。一緒にテレビを見たり、昔の話をしたりすること。
それも、患者さんにとって大切なケアです。
患者さんとご家族が、最期まで安心して大切な時間を過ごせるように、私たち医療者が一緒に支えていきます。
しのみや緩和ケア内科クリニック
院長 四宮 敏章
参考情報
